ngiltere’nin Leicester şehrinde yaşayan Kelkitli Fidan çiftinin 1 yaşındaki çocukları Metahan bebek henüz 8 haftalıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) TİP1 hastalığına yakalandı.  Farklı bir hastalıktan şüphelenerek çocuklarını doktora götüren aile, çocuklarının SMA hastası olduğunu öğrendi. Büyük bir üzüntü içerisine giren Fidan ailesi çocuklarının sağlığına kavuşması için mücadele ediyor.

Metehan bebeğin tedavisi için 19 milyon TL gerekiyor. Kelkit Belediyesi ve Kelkit Valiliğince başlatılan kampanyalarda 4 milyon toplansa da ailenin tedavi için 13 milyon TL’ye daha ihtiyacı var.  Metehan’ın Annesi Zeliha Fidan, Odanın kapısından her çıktığında Metehan yürüyebilecek mi diye düşündüğü belirterek, “Odamdan her çıktığımda arkama bakıyorum. Acaba Metehan yürüseydi gelir miydi arkamdan. Biz onun yaşamasını çok istiyoruz. Yaşaması için çok savaşıyoruz. Metehan’da çok savaşıyor. Gülen gözleri hiç solmasın” diye konuştu.

‘Zaman İlerledikçe Vücudun Direnci Yıkılıyor’

Metehan bebeğin Kelkit’te yaşayan amcası  Gökhan Fidan ise Kelkit’te kampanya başlattıklarını belirterek, “Abimler Metehan’ı farklı bir hastalık şüphesiyle hastaneye götürdüler. Doktorlar gerçekleştirdikleri muayene sonucunda Metehan’ın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) TİP1 hastalığına yakalandığı söyledi. Bu hastalığın farklı tipleri var. Metahan ise en ölümcül olanına yakalandı. Kelkit’te kampanya başlattık. Tedavi olabilmesi için 19 milyon gerekiyor. Başlatılan kampanya ile biz 4 milyon topladık. Amerika ilacı vermesi için çocuğun iki buçuk yaşından küçük olması gerekiyor. İnsanlarda yanlış bir algı oluşuyor. Çocuk ilacı ne kadar erken yaşta alabilirse o kadar etkili oluyor. Çünkü zaman ilerledikçe vücudun direnci yıkılıyor. Kemikler eriyor. Parayı toplayınca hemen ilacı alıp tedavinin başlaması gerekiyor. Tüm hemşerilerimizden destek bekliyoruz.  Sesimizin duymasını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

SMA hastalığı nedir?

Tıp dilinde Spinal Muskuler Atrofi olarak adlandırılan SMA, hareket sinirlerinden (motor nöronlarından) kaynaklanan bir kas hastalığıdır.

Bu hastalığın dört farklı tipi vardır. SMA 1 hastalığı yani tip 1, doğumun son zamanlarında veya bebeklik döneminde ilk belirtilerini gösteren çocukların hareketleri zayıf ve yavaştır. Bu çocuklar yutma, nefes alma ve emme konusunda zorluk çekerler. Genellikle çok zayıftırlar. Kendi başına oturma yetisine ulaşmaları çok zordur. Bu bebekler beslenme tüpleri ve solunum cihazı sayesinde birkaç yıl hayatta kalabilirler.

SMA İçin Gen Tedavisi

2016 yılında çıkan ve SMA’nın tedavi sürecinde kullanılan Nusinersen, devletin karşıladığı Spinzara ve çeşitli rehabilitasyonların haricinde ailelere umut olan bir yöntem daha var. 2019 yılında çıkan Zolgensma adlı ilaç ile gen tedavisi kullanılıyor. Bu hastalığın tedavisi için ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olan Zolgensma tek seferde kullanıldığında etkili olacağı için özellikle tercih ediliyor. Fakat bu ilaç sadece Amerika’da ve Avrupa’da uygulanabiliyor. Bu yüzden aileler 2 milyon doları bulan bu tedavi için bağış kampanyaları düzenliyor. 

Bağış yapılacak hesap bilgileri:

IBAN NO: TR54 0006 4000 0019 4300 322246

BANKA: IS BANKASI

ALICI: Tuncay Fidan